Genesungsgeschichte von Jann Zosso - Long Covid
Die Geschichte am Ursprung des Podcasts SO LONG COVID
LONG COVID GENESUNGSGESCHICHTE
Unerklärliche Symptome
Es war am Tag nach dem Eishockey-Training, als ich drei Wochen nach meiner zweiten, vermeintlich überstandenen Covid-19-Infektion krank aufgewacht bin. Damals dachte ich mir noch, es handle sich um einen weiteren Virus-Infekt. Jedoch zu einem denkbar ungünstigen Zeitpunkt: Ich war in der Abschlussphase meiner Doktorarbeit in Physik. Nach einem Halbtag Pause ging es mir wieder etwas besser und ich setzte mich erneut an mein 500-Seiten-Dokument. Im Verlauf der nächsten Wochen häuften sich diese Krankheitseinbrüche, oft nach körperlicher Anstrengung wie Joggen, Yoga oder Krafttraining, welche für mich normalerweise ein unabdingbarer Ausgleich zur geistigen Arbeit am Computer darstellen. Mit dem Heranrücken des Abgabetermins kamen neue, mir unbekannte Symptome hinzu. Insbesondere wiederkehrende Episoden eines bleiernen Schweregefühls im ganzen Körper machte mir Sorgen, plötzlich auftretender Schwindel und starker «brain fog» erschwerte mir das Denken und ein Flimmern vor den Augen verunmöglichte mir zum Teil sogar das Lesen. Es hat viel von mir abverlangt, in dieser Verfassung meine Doktorarbeit fertigzustellen.
Diagnose Long Covid / Post-COVID-Syndrom
Doch endlich war die Abgabe geschafft und ich konnte mich meiner Gesundheit widmen. Mit einer vollen A-4 Seite an Symptomen, die sich seit Monaten nicht verbessern wollten, suchte ich Anfang Januar 2024 meine Hausärztin auf. Im Ausschlussverfahren zahlreicher und umfassender medizinischer Tests, inklusive einer MRI-Untersuchung des Gehirns, wurde mir schliesslich die Diagnose Long Covid (Post-COVID-Syndrom) gestellt. Knapp ein Jahr zuvor hatte ich mich zum ersten Mal mit dem COVID-19-Virus infiziert. Auf die akute moderate Krankheitsphase folgte ein diffuser Druck im Brustraum und im Rücken, welcher sich aber nach einer negativen kardiologischen Untersuchung und etwas Zeit wieder verflüchtigte. Erst nach der zweiten Infektion, Ende September, kehrte der Druck und der Schmerz im Brustbereich zurück, zusammen mit den oben beschriebenen Symptomen, sowie mit Bauchbeschwerden, Schlafproblemen, nächtlichen Schweissausbrüchen und einer allgemeinen Überempfindlichkeit auf externe Reize. Zusammen mit einer abnormalen Herzfrequenzveränderung nach dem Aufstehen aus einer liegenden Position war die Diagnose so eindeutig wie sie sein konnte.
Die Abwärtsspirale beginnt
Die anfängliche Erleichterung ob eines Namens für mein Chaos im Körper verflog aber rasch. Mir wurde die herrschende Unsicherheit und die fast gänzlich fehlenden gesicherten Erkenntnisse um Long Covid bewusst. Auch meine ersten Versuche mich nach dem Doktoratsabschluss von der Krankheit zu erholen, scheiterten kläglich. Es ging mir immer wieder einigermassen gut, was mich dazu verleitete, Sachen zu unternehmen, die mir sonst viel Energie spendeten. Ich freute mich zum Beispiel riesig auf die geplanten Winterferien, wo ich mich beim Lesen im warmen Wohnzimmer, lockerem Langlaufen und gemütlichen Abenden so richtig entspannen wollte. Doch anscheinend konnte ich meinen Körper gar nicht mehr einschätzen. Immer wieder und immer öfter brach mein System nach vermeintlich sehr geringen Belastungen zusammen und die Symptome kehrten mit voller Wucht zurück. Bald war schon ein Gemeinschaftsspiel oder ein Saunabesuch zu viel. Ich hatte die Krankheit nicht im Griff und keines der altbewährten Mittel schien auch nur ansatzweise zu helfen. Die einzig gesicherte Erkenntnis von offizieller Seite her schien zu sein, dass Überbelastungen des Körpers um jeden Preis vermieden werden sollten. Vermehrte Rückfälle, sogenannte «Crashes» (auch PEM, für «Post-exertionelle Malaise»), seien verantwortlich für eine längerfristige Verschlechterung des Gesundheitszustands und könnten den Körper unumkehrbar schädigen, einhergehend mit einer Chronifizierung der Symptome.
Die Wochen verstrichen und anstatt der erhofften Erholung dank einer umfassenden Stress- und Belastungsreduktion, verschlechterte sich mein Zustand ungebremst. Auch meine Hausärztin konnte mir keinen Weg zur Genesung weisen. Zwar fühlte ich mich von ihr stets verstanden und unterstützt, doch meine Mobilität war bald so eingeschränkt, dass es gar nicht möglich war zu den verschriebenen Physio- und Ergotherapie-Stunden zu reisen. Und sobald Hausbesuche organisiert werden konnten, war fragwürdig, ob diese Therapien in meinem Zustand wirklich förderlich oder im Gegenteil schädlich waren. Eine grosse Hilflosigkeit breitete sich in mir und meinen Angehörigen aus. Zu den bestehenden Symptomen kamen auch immer wieder neue dazu. Nach körperlicher Anstrengung spürte ich ein flaues Flattern und Kribbeln in den beanspruchten Muskeln, welches sehr unangenehme Stärken annehmen konnte. Dazu kamen ein permanentes Hämmern im Kopf, eine verstärkte Unverträglichkeit von histaminreichen Nahrungsmitteln und länger anhaltende Schlafprobleme. Zusammen mit immer intensiveren Crashes, in denen sich grippeartige Zustände mit extremer Schwere und Erschöpfung (die sogenannte «Fatigue») abwechselten, steigerte sich die Angst zusehends, dass dies eine sehr ernsthafte Krankheit sein muss. Ich begann zu erahnen, dass mein Heilungsweg wohl sehr lang und beschwerlich werden würde. Immer öfters zweifelte ich daran, dass ich überhaupt wieder gesund werden würde.
Ich gönne mir Ruhe und «Pacing»
Als ich Ende Februar nach einer erneuten so schlaflosen wie symptomreichen Nacht notfallmässig zu meiner Hausärztin gefahren wurde und sich mein Zustand aufgrund der schweissausbruchsbedingten Dehydration nur durch eine Infusion verbessern liess, entschied ich, dass ich ab sofort das beste Pacing aller Zeiten an den Tag legen würde. «Pacing» meint hier ein adaptives Energiemanagement, bei welchem Patientinnen und Patienten genaustens auf die Signale ihres Körpers achten, um sich nicht über ihre Belastungsgrenzen hinaus anzustrengen. Es stellt laut vielen Fachpersonen einer der wichtigsten Ansätze für das Management der Long Covid-Symptome und der Vorbeugung einer längerfristigen Zustandsverschlechterung dar. Meine Maxime, so nahm ich es mir mit aller Entschlossenheit vor, sollte also sein, meine starke Belastungsintoleranz sehr ernst zu nehmen und um jeden Preis erneute Crashes zu vermeiden. Ich würde meinem Körper so viel Zeit zur Erholung geben wie auch nötig und jeglicher Versuchung widerstehen, an «guten» Tagen über meine Limiten zu gehen, so tief diese auch liegen mögen.
Ich verbrachte die Tage hauptsächlich im verdunkelten Zimmer mit Liegen, Musik und Hörspielen (Bildschirme und helles Licht führten mit der Zeit auch zu einer Überreizung) und ganz viel Meditieren mit dem Mantra: Ich gönne mir Ruhe. Mit dem Meditieren, sowie einer Craniosacral-Therapie hatte ich schon länger angefangen, da eine Bekannte der Familie hauptsächlich dadurch von Long Covid genesen sei. Das von der Hausärztin verschriebene Trimipramin begann auch meinen Schlaf etwas zu normalisieren. Zudem überwachte ich mit meiner neuen Smartwatch minutiös meine Herzfrequenz und versuchte herauszufinden, welche Aktivitäten meinen Körper belasteten. Ich begann das Treppensteigen zu vermeiden und achtete darauf, mich nur noch langsam zu bewegen. Meine Welt schrumpfte immer weiter, doch falls es nötig war, um wieder gesund zu werden, war ich mehr als bereit alles dafür zu tun. All dies war nur möglich dank der riesigen Unterstützung meiner Partnerin und meiner pensionierten Eltern, die mich bekochten, pflegten, und so ziemlich alles für mich erledigten.
Doch scheinbar war auch das proklamiert beste Pacing der Welt nicht genug. Das Auf und Ab, die Fatigue, die Crashes, die vielen Symptome liessen sich nicht stoppen. Irgendwann war schon das Duschen im Stehen zu viel, und auch ein emotionales Gespräch löste einen typisch zeitversetzten Zusammenbruch meines Systems aus. In die langen Tage des Liegens und Meditierens schlichen sich nach und nach Panikattacken. Mein Körper fühlte sich so unglaublich fragil an, ich konnte ihm nicht mehr vertrauen. Die Zuversicht auf eine baldige Genesung, die mich angetrieben hatte, bröckelte zusehends. Meine Partnerin, meine Eltern und meine Schwester, die einzigen wirklichen Bezugspersonen zu dieser Zeit in meiner engen Welt, begannen auch an der grossen Belastung und Unsicherheit zu verzweifeln. So konnte es nicht weitergehen.
Long Covid Reha Klinik
Deshalb beschloss ich zusammen mit meinen Angehörigen ein freigewordenes Zimmer in einer auf Long Covid spezialisierten Reha-Klinik anzunehmen. Dies, obwohl die Hausärztin empfohlen hatte, dafür noch einige Wochen zu warten, bis ich hoffentlich etwas fitter wäre für das Reha-Programm. Diese Absurdität, potenziell zu krank zu sein, um in eine Klinik aufgenommen zu werden und deshalb zuhause auf Kosten der Angehörigen auf das Gesundwerden warten zu müssen, habe ich bis heute noch nicht richtig verdaut. Nach der beschwerlichen Reise spendete das Ankommen in der Klinik aber sogleich Hoffnung. Ich fühlte mich verstanden vom medizinischen Personal, welches schon hunderte Patientinnen und Patienten mit ähnlicher Belastungsintoleranz und wiederkehrender Fatigue betreut hatte. Ich konnte mich mit den anderen Long Covid-Betroffenen austauschen und fühlte mich nicht mehr ganz allein mit meinem Leiden. Mithilfe eines Rollstuhls, den Aufzügen und sehr freundlicher Betreuung war ich innerhalb der Klinik ziemlich mobil. Und die Aussicht auf die nahegelegenen Berge, mein Herzensort, war phänomenal und spendete Trost.
Gleichzeitig breitete sich eine gewisse Resignation in mir aus. Viele der Long Covid-Betroffenen in der Klinik litten schon über mehrere Jahre an der Krankheit, ohne nachhaltige Verbesserung ihres Zustands. Als einer der schlimmsten Fälle der Klinik musste ich dementsprechend den Zeithorizont meiner Krankheit deutlich erweitern, wie mir auch von Seiten der Ärzteschaft mitgeteilt wurde. Die aktualisierte Diagnose, die ich in der Klinik erhielt, lautete: «Long Covid im Sinne von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)». Eine komplette Heilung von dieser Krankheit sei nur in sehr seltenen Fällen möglich. In einer ersten Phase sollte es deshalb primär darum gehen, zu lernen, wie ein Leben mit einem solch beeinträchtigten Körper und Gesundheitszustand zu meistern ist. Trotz der Unterstützung der klinikeigenen Psychologin diese Krankheit als längerfristiges Projekt anzusehen, mit harten Phasen aber auch grossem Lernpotential fürs Leben - ähnlich meiner Doktorarbeit - war dies eine schwer zu akzeptierende Perspektive.
Zu alldem stabilisierte sich mein Zustand auch in der Klinik nicht. Anscheinend passte ich trotz grösster Motivation meinerseits nicht wirklich in das Aktivierungs-Programm der Klinik. Schon bald war ein «Mobilitätstraining» in Form von Gehversuchen mithilfe eines Rollators, auch wegen der Unerfahrenheit eines neuen Physiotherapeuten, der mich zu vehement motivierte, der Auslöser eines erneuten Crashes, der mich wieder einen Tag und eine Nacht in ein kaum auszuhaltendes Bad an Schmerzen und Empfindungen stürzte. Diese Phasen starker Symptome fühlten sich für mich zum Teil wie eine Folter an. Das Schlimmste daran war, dass kaum vorauszusehen war, wie lange sie dauern würden, gepaart mit der grossen Angst, dass jegliche zusätzliche Belastung den Schmerz noch verschlimmern könnte. In diesem Zustand war selbstverständlich auch eine Teilnahme an den Reha-Programmpunkten unmöglich, was dazu führte, dass schon in meinem ersten Zwischengespräch mit der Oberärztin ernsthafte Bedenken an einem Verbleib in der Klinik geäussert wurden, da ich sehr wahrscheinlich doch zu schwach sei für das Rehabilitationsprogramm. Ein Abbruch des Aufenthalts in der Klinik sei wohl nötig, um einer noch grösseren Verschlechterung aufgrund der Überbelastung vorzubeugen. Dies hätte jedoch eine Rückkehr nach Hause bedeutet, wo sich meine Angehörigen, die sich erst seit einer Woche von den grossen Strapazen der letzten Monate erholten, wieder in einer suboptimalen Umgebung um mich kümmern mussten. Ein erneuter Aufenthalt in einer alternativen Klinik mit einem weniger auf Bewegung basierenden Rehabilititationsansatzes wäre aufgrund der langen Wartezeiten nur nach Wochen oder gar Monaten möglich gewesen. Die grosse Unsicherheit um meine Situation hatte nun noch eine Ebene dazugewonnen, was mich zusätzlich sehr belastete. Es gab Momente, da dachte ich mir ernsthaft, dass ich nicht mehr lange so würde weiterleben wollen.
Ein Umdenken
Meine Partnerin stiess im Sumpf an Negativberichten zu Long Covid auf einen Artikel im «The Guardian» von Prof. Paul Garner, Epidemiologe und Professor für Forschung zu Infektionskrankheiten, mit dem Titel: «If you have long Covid, as I did, don't give up hope. Recovery is possible» (übersetzt: «Falls Du Long Covid hast, wie auch ich es hatte, verliere die Hoffnung nicht. Eine Genesung ist möglich»). In diesem teilt Paul Garner seine Geschichte der vollständigen Erholung nach einer Long Covid Diagnose, basierend auf einem neuen Verständnis der Ursache der Krankheit, sowie den Erfahrungen von Menschen, die von ME/CFS genesen sind. Was Paul Garner beschreibt, ist die Einsicht, dass die Symptome, welche Long Covid zugeschrieben werden, höchst wahrscheinlich neuroplastischer Natur sind und nicht auf ein strukturelles Versagen im Körper zurückzuführen sind. Das bedeutet, dass die Ursache der Symptome und wiederkehrenden PEM-Crashes in der Entwicklung pathologischer neuronaler Netzwerke liegt, welche fälschlicherweise die Alarmglocken des Körpers aktivieren, ohne dass gravierende organische Schäden bestehen. Die unbestreitbare längerfristige Chronifizierung und Invalidisierung bei Long Covid werden dabei durch den fundamentalen Lernprozess im Hirn erklärt, wobei bestimmte neuronale Schaltkreise immer schneller aktiviert werden können und sich gewisse Reaktionen des autonomen Nervensystems mit der Zeit verfestigen. Dieser Ansatz als Erklärung chronischer Symptome ist keinesfalls neu, oder Long Covid spezifisch, sondern trifft auf viele Arten von chronischen Erkrankungen zu. Insbesondere wird dieses neue Wissen zunehmend sehr erfolgreich bei chronischen Schmerzen angewendet. Der fundamentale Unterschied zu einer Hypothese eines strukturellen Versagens im Körper ist nämlich, dass eine solche Chronifizierung des Krankheitszustands aufgrund der Neuroplastizität umkehrbar ist. Doch konnte das wirklich stimmen? Ist da wirklich ein kleines Licht der Hoffnung in der so dunklen Höhle meines Klinik-Zimmers?
Zu dem Zeitpunkt, als meine Partnerin auf diesen Artikel gestossen ist, war ich selbst nicht in der Lage mehr als zwei Sätze am Stück zu lesen und auch längere Sprachnachrichten lösten bei mir sehr schnell erste Anzeichen von unangenehmen Symptomen aus. Ich hatte also keinen direkten Zugang zu diesem Wissen. Doch der Inhalt dieses Berichts interessierte mich sehr, ein kleiner Funken der Hoffnung entfachte sich in mir. Dank meiner Partnerin und meiner Schwester, die sich die Zeit nahmen, den Artikel und weitere Quellen zusammenzufassen und mir die wichtigsten Stellen vorzulesen, erhielt ich nach und nach Zugang zu dieser völlig neuen Perspektive auf Long Covid, die mich sofort ansprach. Erstens waren da so viele markante Ähnlichkeiten zwischen meiner und Paul Garner's Krankheitsgeschichte und zweitens basierte meine Long Covid Diagnose ja genau auf dem Befund, dass keinerlei strukturelle Schäden im Körper gefunden werden konnten. Ein Vermeiden der Symptome hat für mich über Monate unter dem Strich nicht viel gebracht und ich war mehr als bereit etwas Neues zu versuchen. Doch wie konnte ich sicher sein, dass die schlimmsten Schmerzen und Beschwerden, die ich je erleben musste, wirklich nicht auf einen grösseren Schaden im Körper hinweisen sollten, der sich bei zu viel Belastung noch verschlimmert? Leider gibt es zurzeit noch sehr wenige Spezialistinnen und Spezialisten, welche die Diagnose «chronische neuroplastischen Symptome» stellen. Die Erkenntnisse zu neuroplastischen Krankheiten in ihrer Allgemeinheit steckt noch in den Kinderschuhen und die entsprechenden Forschungsergebnisse und Praxiserfahrungen haben sich noch nicht im Standard der medizinischen Lehre etabliert.
Es ist jedoch möglich, auch ohne die Hilfe einer Fachperson einem potentiellen neuroplastischen Ursprung von Symptomen auf die Spur zu kommen, insbesondere mit dieser Liste von typischen Eigenschaften. Einige davon trafen auch auf mich zu:
- Stress: Die Symptome traten erstmals in der stressigen Situation der Abschlussphase meiner Doktorarbeit auf.
- Perfektionismus: Mein perfektionistischer Charakterzug ist anscheinend prädestiniert für die Entwicklung neuroplastischer Leiden.
- Unterschiedlichste Symptome: Die schiere Anzahl an unterschiedlichsten Symptomen, die nach und nach auftraten, ist ein klares Anzeichen dafür, dass ein einzelnes physisches Versagen im Körper als Ursache ziemlich unwahrscheinlich ist.
- Wandernde und verändernde Symptome: Ein weiteres besonders klar erkennbares Merkmal, das auf die neuroplastische Natur von Symptomen hinweist, ist die Inkonsistenz der Schmerzen und Empfindungen. Das heisst, neuroplastische Symptome können sich in vielen Fällen verdächtig verhalten. Sehr typisch ist, dass sich die Beschwerden immer zu einer gewissen Tageszeit oder in spezifischen Situationen auftreten oder verschwinden, oder dass die Symptome im Körper «umherwandern», sich ausbreiten und rätselhaft verändern. Als ich darauf achtete, merkte ich, wie gewisse Symptome wie das Hämmern im Kopf in der Tat sehr variabel waren und von der linken auf die rechte Seite wechseln konnten. Auch der Druck auf der Brust war nicht immer gleich und das Flattern in den Muskeln konnte sich auf den ganzen Körper ausbreiten.
Viele Anzeichen waren da, doch zu 100% war ich noch nicht überzeugt, vor allem mit meinem zu dieser Zeit noch bruchstückhaften Wissen. Ich brauchte einen konkreteren Beweis. Sollte die Hypothese stimmen, dass meine Krankheit auf pathologischen neuronalen Schaltkreisen beruhte, so müsste mein oberstes Ziel gar nicht die Vermeidung der Symptome sein. Denn es würde bedeuten, dass wiederholte Überbelastungen meinen Körper überhaupt nicht längerfristig schädigen. Anstatt mit Bettruhe, könnte ich also ohne schlechtes Gewissen und ohne Angst auf schwerwiegende Folgen auch mal mit einer sanften, aber bewussten Aktivierung auf die Symptome reagieren. Laut Fachpersonen von neuroplastischen Krankheiten kann sich gerade bei einer solchen bewussten Veränderung der Reaktion auf die Symptome eindeutig zeigen, dass sich die Beschwerden ganz anders verhalten als Symptome, die eine körperliche Ursache haben. Doch es bedurfte einer grossen Überwindung zum ersten Mal diesen neuen Weg auch in der Praxis zu beschreiten. Das Narrativ der Vorsicht und Ruhe als wichtigste Massnahme zur Linderung der Beschwerden war noch immer tief in mir drin.
Als ich wieder einmal mit einer starken Fatigue im Bett lag und mir mein Körper über eine extreme Schwere im ganzen Körper in voller Lautstärke zur Bettruhe zu raten schien, nahm ich allen Mut zusammen und rappelte mich ungeachtet dessen auf, um mit dem Programm weiterzufahren, welches ich mir für diesen Nachmittag vorgenommen hatte: Ich ging trotzdem Duschen. Dabei widersetzte ich mich bewusst den expliziten Empfehlungen der Ärztin der Klinik. Es fühlte sich an wie ein Sprung ins Leere mit sehr ungewissem Ausgang. Entweder Paul Garner hatte recht oder ich machte gerade leichtsinnig meinen Körper weiter kaputt. Ich erinnere mich noch, wie sich das Duschen damals extrem gut angefühlt hat. Ich habe das warme Wasser auf meiner Haut bewusst genossen und freute mich auf das erfrischende Gefühl danach. Doch am allermeisten freute mich in diesem Moment die Freiheit mich den Regeln der Krankheit zu widersetzen, ein Akt körperlichen Ungehorsams, ohne an die möglichen Konsequenzen zu denken. Und das Unerwartete ist tatsächlich eingetroffen: Ganz anders als sonst, verstärkten sich die Symptome danach nicht. Im Gegenteil flachte nach dem Duschen die grosse Schwere in meinen Muskeln sogar ab. Die sicher geglaubte Korrelation zwischen körperlicher Beanspruchung und Verschlimmerung der Symptome war gebrochen, sowohl auf der theoretischen wie auch der praktischen Ebene.
Es war ein Startschuss zu einem Prozess, der mein Leben zum zweiten Mal in diesem Jahr grundlegend verändern sollte. Durch wiederholte Erfolgserlebnisse konnte ich nach und nach meine Angst vor den Symptomen ablegen und eine gewisse Handlungsmacht zurückerlangen. Die Symptome bestimmten nicht mehr vollständig meinen Tagesablauf und über die Zeit erhielt ich ein gewisses Vertrauen in meinen Körper zurück. Ich war in dieser Anfangsphase aber noch unsicher, ob die neue Theorie zum Ursprung der Krankheit auch für alle Symptome gilt. Insbesondere die flatternden und kribbelnden Muskelschmerzen, die zuverlässig nach einer Belastung in den entsprechenden Muskelgruppen auftraten, so dachte ich, mussten ihren Ursprung doch in der Physis haben. Bis ich einen weiteren Schlüsselmoment erleben durfte. In einer der wiederkehrenden schlaflosen Nächte mit Sorgen um das bevorstehende potenziell überfordernde Klinik-Sportprogramm tauchen plötzlich die gleichen Muskelbeschwerden auf, die normalerweise immer nach einer körperlichen Belastung auftreten. Mit dem nötigen Wissen war danach für mich klar, dass auch dem Ursprung dieser Symptome eine neurologische Konditionierung zugrunde liegt, und nicht die körperliche Aktivität an sich. Wie auch von Paul Garner beschrieben, ist es sehr typisch, dass sich neuroplastische Symptome, über einen Prozess der Konditionierung (einem bekannterweise von Pawlow begründeten Phänomen), durch ganz bestimmte Trigger ausgelöst werden, in diesem Fall die körperliche Anstrengung, ohne dass jedoch ein physischer Zusammenhang zwischen dem Trigger und den Symptomen besteht. Das heiss, meine Krankheit war in der Tat vollkommen auf eine Fehlprogrammation meines Hirns zurückzuführen und ich konnte wieder gesund werden!
An dieser Stelle ist es mir jedoch sehr wichtig zu betonen, dass dies auf keinen Fall bedeutet, dass Long Covid Betroffene einfach ihre Angst vor den Symptomen und den Folgen einer Überbelastung verlieren sollten und zurück in die Aktivität kehren können. Chronische neuroplastische Symptome sind ein sehr schwerwiegendes Krankheitsbild, das unvorstellbares Leid durch Schmerzen und Symptome hervorrufen kann, die so real sind wie Schmerzen und Symptome nur sein können, ungeachtet dessen, ob sie auf einen strukturellen Schaden hinweisen oder nicht. Sind die neuronalen Schaltkreise, welche die Schmerzen und Symptome hervorrufen einmal erlernt und verfestigt, verschwinden diese auch nicht einfach plötzlich. Auch wenn die Symptome inkonsistent auftreten, und von bewussten Handlungen zu einem gewissen Grad beeinflusst werden können, so ist es schlicht eine Tatsache, dass die Neuronen erlernter und verfestigter Nervenbahnen über einen gewissen Zeitraum hin wiederholt ihre Signale feuern werden, egal wie man auf die Symptome reagiert. Auch mit dem neuen Wissen und der Überzeugung, dass mein physischer Körper gesund ist, reagierte mein Nervensystem immer wieder mit Symptomen und einschneidenden Zusammenbrüchen. Zwar war das Vertrauen auf die Unversehrtheit des Körpers sehr hilfreich das Leiden zu ertragen und auch die krasse Überreaktion auf bestimmte Trigger verbesserte sich rasch. Dennoch war ich immer noch nicht in der Lage 2 Minuten im Stehen Zähne zu putzen, geschweige denn längere Strecken zu laufen. Ernsthaft krank und eingeschränkt ist man mit der Diagnose einer neuroplastischen Krankheit noch immer.
Die gute Nachricht ist jedoch, dass die Plastizität des Hirns genauso bedeutet, dass die schädlichen Schaltkreise wieder verlernt werden können, egal wie eingebrannt sie schon sind, also egal wie lange man schon krank ist. Während das Auslösen und Fortbestehen der Symptome und Schmerzen auf autonomen Prozessen im Hirn beruht, so haben wir Menschen mit bewussten Handlungen doch auch einen Einfluss auf die längerfristige Entwicklung neuer neurologischer Bahnen, sowie dem Verlernen unliebsamer synaptischer Verbindungen. Es ist erwiesen, dass bewussten Haltungen und Aktivitäten einen nachhaltigen Einfluss auf unsere Hirnströme haben. Und genau wie wir unser ganzes Leben lang neue Fähigkeiten erlernen können, so können wir auch alte Muster verlernen. Mit etwas Zeit lassen sich deshalb durch Übungen und Verhaltensveränderungen auch tief eingegrabene Schmerz- und Symptombahnen komplett überschreiben.
Mein Weg zur Genesung: Verlernen mit Vertrauen, Freude und Gelassenheit
Genauso individuell wie chronische neuroplastische Schmerzen und Krankheiten auftreten und sich manifestieren, so vielfältig sind auch die Genesungswege. Viele Wege führen zum Ziel und die Effektivität der verschiedenen Übungen können zweifelsohne für jede Person sehr unterschiedlich sein. Über die letzten Jahre wurden jedoch praxiserprobte Therapie-Paradigmen entwickelt, welche im Fall von neuroplastischen Krankheiten gezielt und effizient ein Umprogrammieren der unerwünschten chronischen Körperreaktionen erreichen können. Für mich war es die sogenannte «Pain Reprocessing Therapy» («Schmerz-Neuverarbeitungs-Therapie»), kurz PRT, welche mich ab dem Umdenken der Ursache der Krankheit, in etwas mehr als zwei Monaten vom Rollstuhl wieder auf den Gipfel eines Berges brachte. In der Schweiz gibt es vermehrt ausgebildete Coaches, welche online oder vor Ort explizit PRT anbieten. Persönlich habe ich diese Angebote jedoch nie in Anspruch genommen, denn auch ohne professionelle Begleitung erhält man Zugang zu den Informationen hinter dieser Therapie, angefangen beim Buch «Wege aus dem Schmerz» von Alan Gordon, einem der Begründer der PRT und dem eingängigen Beschrieb auf der Website «chronisch besser». Besonders erwähnenswert ist auch die «Curable» App, sowie ihr deutschsprachiges Pendant «HELP», welche die Informationen zu neuroplastischen Krankheiten und Schmerzen, sowie verschiedene Schmerz-Neuverarbeitungs-Tools häppchenweise präsentieren, sodass auch ich, als ich noch kaum lesen und nur begrenzt Audio-Aufnahmen hören konnte, Zugang zu diesem neuen, lebensverändernden Wissen hatte. Wie PRT konkret für mich ausgesehen hat, möchte ich nun ausführen:
Schritt eins: Wissen ist Handlungsmacht - das Vertrauen in meinen Körper kehrt zurück
Die notwendige Grundlage fürs Gesund-werden war in meinem Fall ohne Zweifel das oben beschriebene Umdenken bezüglich der Ursache der Krankheit, einhergehend mit der Entwicklung des Vertrauens, dass mein Körper eigentlich gesund war und ich deshalb auch wieder zu meinem früheren Leben zurückkehren konnte. Am wichtigsten waren dabei zwei zentrale Überzeugungen:
- «Überbelastungen» und die damit einhergehenden Symptomverschlechterungen führen in keiner Weise zu längerfristigen, unumkehrbaren körperlichen Schäden. Ich denke nicht, dass ich ohne diese Gewissheit die Symptoms-Neuverarbeitungs-Therapie erfolgreich hätte in Angriff nehmen können.
- Eine komplette und relativ rasche Heilung ist nicht nur im Bereich des Möglichen, sondern sogar wahrscheinlich.
Um das Vertrauen in diese zwei massgeblichen Grundsätze zu stärken und längerfristig aufrechtzuerhalten, war für mich nicht nur ein tieferes Verständnis neuroplastischer Krankheiten und dem einhergehenden neurologischen Wissen von enormer Bedeutung, sondern auch die Genesungsgeschichten von anderen Personen. Zum Glück teilen wie Paul Garner viele Menschen auf verschiedensten Plattformen, wie sie von zum Teil sehr schweren Long Covid oder ME/CFS Krankheiten über ein gezieltes neuroplasisches Umprogrammieren der fehlerhaften Reaktionen des Nervensystems wieder genesen konnten. Long Covid und/oder ME/CFS spezifische Erfahrungsberichte finden sich zum Beispiel hier: Longcovidcured; LongCovidGenesen; Recoverynorway; Positivelycovid; Youtube-rebeccatolin.
In Momenten starker Symptome habe ich mich oft, anstatt ins Bett zu verkriechen, an einen schönen Ort gesetzt und diese Geschichten gelesen, was oft zu einer Milderung der akuten Schmerzen führte. Noch viel wichtiger war aber die längerfristige Zuversicht und der Halt, den mir diese Genesungsgeschichten gaben. Denn es ist wichtig zu verstehen, dass eine Genesung von neuroplastischen Symptomen selten linear verläuft. Im Gegenteil, temporäre Rückschritte sind die Norm, was es mitunter schwierig gestaltet, die Gewissheit der körperlichen Unversehrtheit und die Überzeugung auf dem richtigen Weg zu sein, langfristig aufrechtzuerhalten. Doch die vielen Genesungsgeschichten gaben mir immer wieder Mut und das nötige fortwährende Vertrauen in den Prozess der Umprogrammierung. Ebenso hat mir dieser Podcast von Alan Gordon und Alon Ziv mit konkreten Therapie-Beispielen an chronischen Schmerz-Patientinnen viel Zuversicht und Vertrauen geschenkt. Unter anderem erfuhr ich dadurch auch vom Phänomen des «Extinction Burst» (Auslöschungs-Ausbruch): Bevor ein antrainierter automatischer Prozess im Hirn verschwindet, ist es häufig so, dass letzte gesteigerte Ausbrüche auftreten. Eine plötzliche Verschlimmerung bestehender sowie auch neuer Symptome, kann also auch ein Zeichen sein, auf dem richtigen Weg zu sein.
Auf der Basis dieses Vertrauens konnte ich mich in zwei weiteren Schritten auf den Weg der Neuverarbeitung der Trigger und Symptome begeben: Schritt zwei, durch bewusstes Handeln aktiv alternative neurologische Bahnen bilden. Schritt drei, allgemeine Strategien anwenden, um den Alarmzustand des Systems zu beruhigen. Diese beiden Schritte beschreibe ich im Folgenden.
Schritt zwei: Ein neuer Umgang mit meinen Symptomen und Triggern - die Freude kehrt zurück
Der wesentlichste Teil meiner Therapie bestand aus der eigentlichen Neuverarbeitung der Krankheitssymptome, indem ich das Schaffen neuer und das Verlernen unerwünschter synaptischer Verbindungen aktiv gefördert habe. Dies konnte ich durch eine bewusste Veränderung im Umgang mit den Symptomen, deren Triggern, sowie der allgemeinen gegebenen Situation erreichen.
- Neuverarbeitung von Symptomen: Eines der wichtigsten Tools hierfür war für mich das «Somatic Tracking», ein neugieriges und angstbefreites Spüren und Betrachten der Empfindungen, die zuvor als schlimme Symptome gewertet wurden. Basierend auf dem Vertrauen, dass die Signale meines Körpers nicht auf schlimme irreparable Schäden hinweisen, konnte ich damit den Symptomen auf eine ganz neue Weise begegnen und deren Bedeutung nachhaltig uminterpretieren. Zum Beispiel fühlte sich das unliebsame Flattern und die allgemeine Unruhe, die ich oft im Körper spürte, plötzlich eher an wie ein angenehmes Blubbern im Whirlpool, was ich sogar geniessen konnte. Nicht alle Symptome, insbesondere die Schmerzbehafteten, liessen eine solche positive Umdeutung zu, doch nach und nach gelang es mir die Angst vor den Symptomen zu verlieren. Was nicht bedeutete, dass die Symptome nicht mehr auftraten. Doch es liess zu, dass ich mit der Zeit ganz anders auf die Symptome reagieren konnte. Anstatt mich wieder ins Bett zu verkriechen und leidend auf ein Abflachen der Symptome zu warten, liess ich mich nicht mehr von meinen Plänen abhalten, Freude in mein Leben zu holen.
- Neuer Umgang mit der gegebenen Situation: Am Anfang, als ich noch kaum mobil und die Reizintoleranz noch sehr hoch war, verbrachte ich die langen Stunden des Liegens oft mit Visualisierungen von schönen vergangenen Ereignissen oder Zukunftsfantasien darüber, was ich alles tun werde, sobald ich wieder gesund bin. Ebenso holte ich durch kleine Achtsamkeitsübungen, wie dem bewussten Geniessen der Sonne, des Essens, des warmen Wassers oder angenehmen Begegnungen in der Klinik, kleine Freuden zurück in mein eingeschränktes Leben. Die kleine Euphorie, die das Entdecken des neuroplastischen Ansatzes auslöste und die einhergehende Hoffnung einen möglichen Ausweg gefunden zu haben, führten bei mir dazu, dass sich zumindest die Reizintoleranz relativ rasch verbesserte. Und ich feierte jede neu gewonnene Freiheit. Ich begann mir zu überlegen, was ich gerne mache und was mir Freude bereitet. Die Dinge, die ich wieder tun konnte, genoss ich in vollen Zügen. Besonders das Erlernen neuer Kenntnisse und Fertigkeiten hatten gefühlt einen sehr positiven Effekt auf mich. Ich lernte zum Beispiel das Erkennen der Vogelstimmen und Sternbildern, die den Weg in mein Klinikzimmer fanden, oder probierte neue Tricks von Geschicklichkeitsspielen, die in meiner Safe-Zone der körperlichen Anstrengung waren. Ich übte Jonglieren und Kendama oder versuchte mich im Balancieren auf einer Pilates Rolle, wo ich mich kurz wie beim Surfen fühlen konnte. Ich bin überzeugt, dass das Aneignen solcher neuen Fertigkeiten das Umprogrammieren des Nervensystems in der Tat aktiv gefördert hat. Mit der Zeit konnte ich auch die Besuche meines Umfeldes und körperliche Nähe wieder ohne Furcht vor den unangenehmen Folgen der Überreizung geniessen, sodass ich auch dadurch wieder aktiv Freude in mein Leben holen konnte. Doch, wie gesagt, war dieser Aufwärtstrend keineswegs linear und es gab gewisse Trigger, allem voran minimale körperliche Anstrengungen und ganz besonders das Gehen von mehr als ein paar Dutzend Metern, die sehr hartnäckig und zuverlässig immer noch schwere Symptome hervorriefen.
-
Neuer Umgang mit den Triggern: Hierfür half es mir sehr, diese
Trigger quasi auszutricksen, indem ich die Tätigkeiten anders oder
in einem anderen Setting ausführte. Konkret, anstatt einfach zu
versuchen meine Gehdistanz zu erweitern - was immer wieder einen
Crash nach sich zog - tanzte ich stattdessen immer länger zu guter
Musik in der Sicherheit meines Zimmers. Ebenso habe ich mit dem
Takt von Musik geduscht oder erste Kraft und Ausdauerübungen in
die oben erwähnten Geschicklichkeitsspiele, sowie in sanftes Yoga
eingebaut. Allgemein habe ich darauf geachtet, nicht mit einer
vorsichtigen und ängstlichen Haltung den Triggern zu begegnen,
sondern bewusst mit einer legeren und eigentlich unwesentlichen
Attitüde. Das heisst, ich habe meine Bewegungen nicht mehr
besonders energiesparend langsam ausgeführt, sondern so normal wie
möglich, wenn nicht sogar mit einer Portion extra freudigen
Armschwingens oder selbstsicheren Kopfhebens. Und nicht zuletzt
habe ich versucht, die furchteinflössenden Treppen in einem
gewöhnlichen Tempo zu erklimmen. So konnte ich vermehrt die
positive Erfahrung sammeln. Ich wurde darin bestärkt, dass kein
physischer Zusammenhang zwischen den Triggern und den Symptomen
besteht und ich «Überbelastungen» nicht zwingend im Nachhinein
werde «büssen» müssen. Über die Zeit linderten diese Erfahrungen
die Angst und den Stress vor den Symptomen, was mir wiederum
vermehrt symptomfreie Aktivitäten erlaubte. Ein positiver
Kreislauf als Gegenpol zu der Stress-Angst-Symptoms-Spirale,
welche mich so tief in die körperliche Invalidität hinuntergezogen
hatte.
Zusätzlich hat mir auch eine tiefere Auseinandersetzung mit meinen Emotionen geholfen. Ich tendierte schon immer dazu, Emotionen mehrheitlich zu unterdrücken und nicht zuzulassen und empfand klassisch «negative» Emotionen wie Wut, Angst und Trauer und den damit einhergehenden Kontrollverlust als unerwünscht. Durch psychologische Gespräche, Übungen und Journaling konnte ich in dieser Hinsicht graduell eine gesündere Haltung entwickeln, was sicher auch als einen neu erlernten Umgang mit einer Art von Trigger gewisser neuroplastischer Symptome gewertet werden kann.
Diese drei Strategien haben mir geholfen, meine pathologischen synaptischen Verbindungen neu zu programmieren. Es ist mir dabei wichtig, festzuhalten, dass diese drei Kategorien den offiziell propagierten - auch in der Klinik gelehrten - Therapiestrategien direkt widersprechen. Anstatt ein symptomfokussiertes Pacing, mit einer genauen Überwachung der Symptome um deren Auftreten um jeden Preis zu verhindern, half mir vielmehr eine aktive Umdeutung der Symptome (I), sodass diese ihre Bedrohlichkeit verloren, was eine Abkehr von einer kontinuierlichen Symptomüberwachung sowie einem aufrichtigen Fokus auf allgemeine Freuden im Leben ermöglichte (II). Es ging also nicht mehr primär darum, Symptome zu vermeiden, sondern den Umgang mit ihnen und der gegebenen Situation zu verändern. Und genauso widersetzte ich mich den empfohlenen Energiemanagement-Strategien, und achtete bewusst nicht auf eine «optimale» Tageseinteilung der Energie oder besonders energiesparende Bewegungen und verwarf die Idee, dass mein «Energie-Tank» schon nach geringer Belastung plötzlich leer sein sollte. Im Gegenteil führte ich immer mehr Tätigkeiten auf natürliche Weise und ohne übergeordneten Plan aus (III). Ich wusste, mein Körper ist gesund, und konnte dies durch möglichst normale Signale Schritt für Schritt auch meinem autonomen Nervensystem mitteilen.
Schritt drei: Stress im Alltag reduzieren - die Gelassenheit kehrt zurück
Es war für meine Genesung zentral, dass mein Körper den allgemeinen Notfallmodus ausschalten konnte. Dafür reduzierte ich den Stresslevel im Alltag, indem ich mir ein sicheres, beständiges Umfeld schaffte, um Druck und Zukunftsängste zu reduzieren und lernte verschiedene Beruhigungstechniken. Letztere reichten für mich von unterschiedlichsten Meditationen, wie Autogenes Training, Atem-Meditationen und progressiver Muskelentspannung, bis hin zu dem Aufsuchen eines «inneren sicheren Orts», welcher mir von der Klinik-Psychologin mitgegeben wurden. Ebenfalls dazu gehört eine gesunde Portion an «self-care» (Selbstpflege). Damit sind weniger Wellnessausflüge gemeint, sondern vielmehr ein nicht-zu-hart-mit-sich-ins-Gericht-Gehen, eine Akzeptanz und ein Verständnis für die eigenen Schwächen und Ängste. Alan Gordon, wie gesagt einer der Begründer der PRT, beschreibt dies eingängig als ein Gefühl, sein symptomhervorrufendes Unterbewusstsein sowie die unkontrollierbaren Gedanken des Selbstzweifels, Ungenügen und Ohnmacht, die gleiche Fürsorge wie einem hilflosen Kind entgegenzubringen.
Am allerwichtigsten war in dieser Hinsicht in meiner Erfahrung jedoch die Entwicklung einer ehrlichen Grundhaltung der Gelassenheit. Wie auch Alan Gordon bekräftigt, kann die aktive Umprogrammierung nicht erzwungen werden. Eine verbissene, verkrampfte Haltung beim Verfolgen der Neuverarbeitungsstrategien befeuert vielmehr den Stress-Ursprung der Symptome, was genau das Gegenteil bewirken kann. Dies habe ich selbst in Zusammenhang mit dem Gehen erlebt. Als ich schon erste Fortschritte gemacht hatte, wollte ich unbedingt so schnell wie möglich wieder mobil werden. Es war mein oberstes Ziel, mich von der immensen Einschränkung zu befreien, nicht frei herumlaufen zu können. Und wie so vieles im Leben packte ich dieses Ziel mit einer grossen Portion Vehemenz und Willenskraft an. Doch ich musste feststellen, dass diese Strategie, welche mich sonst schon zu vielen Erfolgen geführt hat, im Rahmen dieser Krankheit zum wiederholten Mal absolut nicht funktionierte. Anstatt dem erhofften Weiterschwimmen auf der Erfolgswelle, ging ich wieder in den Tiefen der Symptome unter, egal wie fest und entschlossen ich dagegen strampelte. Der kühne Gehversuch bis zum Essenssaal der Klinik endete erneut in einer schlaflosen Nacht voller Schmerzen und Symptome und auch weitere erzwungene Fortschrittsbestrebungen in der Gehdistanz hatten unangenehme Folgen. Erst, als ich beschlossen hatte, mir für einige Tage eine Pause zu gönnen und den Druck einer schnellen Verbesserung abstreifen konnte, liessen die Rückschritte nach. In dem ich daraufhin wie oben beschrieben auf spielerische Weise - unter anderem durch das Tanzen - in die Bewegung zurückkehrte und eine Attitüde der Leichtigkeit in Bezug auf weitere Fortschritte pflegen konnte, gelang es mir über Wochen den Knopf der Verkrampfung zu lösen.
In diesem Sinne bin ich der Überzeugung, dass es nicht so sehr darauf ankommt welche Beruhigungstechniken man anwendet oder wie genau eine Stressreduktion im Alltag aussieht. Entscheidend ist, dass diese zu einer Grundstimmung der Gelassenheit beitragen, welche eine Auflösung der unerwünschten Reaktionen des Nervensystems begünstigen. Sobald der Parasympathikus - der Ruhe- und Erholungs-Zustand des vegetativen Nervensystems - wieder vermehrt übernimmt, reagiert der Körper nicht mehr so extrem auf äussere Trigger und neue, symptomfreie Nervenbahnen können erschaffen werden. Dies war für mich jedoch eine grosse Herausforderung! Dass ein Genesungserfolg nicht wirklich nur vom reinen Aufwand und der darunter liegenden Entschlossenheit abhängt, sondern vielmehr so natürlich wie möglich und am besten ohne grosse Anstrengung eingeleitet werden sollte, fand ich etwas vom schwierigsten auf dem Weg zurück ins Leben.
Meine kühnsten Träume werden wahr
Doch letztlich habe ich meinen Weg gefunden. Das neue Verständnis von chronischen Schmerzen und die einhergehende Therapie-Methode der Schmerz-Neuverarbeitung hat bei mir gewirkt. Im Nachhinein betrachtet sogar ziemlich effektiv. In der letzten Woche meines zweimonatigen Klinik Aufenthaltes gelang mir als kleiner Durchbruch wieder ein zweiminütiges Zähneputzen im Stehen und ich konnte auch wieder einige Treppenstufen steigen. Anschliessend spürte ich förmlich wie sich ein Knopf löste und es ging in grossen Schritten wieder bergauf, wortwörtlich. Ein Monat danach, Mitte Juni, erklomm ich schon wieder den ersten Berg, den Ochsen in den Freiburger Voralpen. Im September 2024 startete meine aktuelle 100% Stelle als Postdoktorand an der Uni Bern und dem Niels-Bohr-Institut in Kopenhagen und seither bezeichne ich mich als vollkommen genesen ohne jegliche bleibenden Einschränkungen. Im Gegensatz zu den ärztlichen Prognosen einer jahrelangen Krankheit mit unsicherem Genesungserfolg entspricht dieser Verlauf meinen kühnsten Träumen, die ich bei Eintritt in die Klinik Gais gehabt hatte.
Nur bin ich definitiv nicht primär durch die Therapien der Klinik und deren Narrativ der Krankheit gesund geworden. Vielmehr musste ich mich von der Behauptung distanzieren, dass chronische Fatigue nur «selten geheilt» werden könne, und mich aktiv vom propagierten Symptomüberwachungs-Pacing, sowie Teilen der Energiemanagement-Schulung abwenden. Zwar konnte ich sicher von den geleiteten Bewegungsaktivierungen und Entspannungsübungen, der psychologischen Begleitung, der umliegenden Natur und auch der Fürsorge des Personals in der Klinik profitieren. Doch dies nur längerfristig, weil ich glücklicherweise auf ein grundlegend neues Verständnis der Krankheit gestossen bin. Bevor ich auf den Ansatz der neuroplastischen Symptome gestossen bin, haben bei mir weder klassische Psychotherapie, Craniosacral Therapie, Bewegungstherapien, eine umfassende Stress- und Belastungsreduktion, noch ein wochenlanges Meditieren wirklich geholfen. Zur Genesung half mir letztlich nur ein fundamentales Umdenken was den Ursprung der Symptome betrifft, sowie die dazugehörigen bewussten Handlungen, welche spezifisch auf ein Verlernen neuroplastischer Symptome zielen. Das Wissen, dass die Symptome neuroplastischer Natur waren und mein Körper nicht unumkehrbar geschädigt war, war der alles entscheidende Unterschied für einen nachhaltigen Erfolg der Therapien.
Was ich mitnehme
Long Covid hat mein Leben verändert - letztlich im positiven Sinne. Diese Erfahrung war zweifelsfrei meine bisher schwierigste, schmerzvollste und angsterfüllteste. Ich gelangte an die Grenzen meiner Existenz und musste viele Momente der puren Verzweiflung und Perspektivlosigkeit aushalten. Doch nicht die Krankheit, sondern der Weg hinaus wird mein Leben für ewig prägen. Ich durfte einen zentralen Aspekt der Funktion des menschlichen Körpers, nämlich die Interaktion zwischen externen Signalen und der gelebten Realität, komplett neu denken lernen und eine völlig neue Handlungsmacht über meine gelebte Wirklichkeit entdecken. Ich habe erfahren, dass ich eigentlich schon viel länger an chronischen neuroplastischen Schmerzen leide, welchen ich jetzt aber nicht mehr hilflos ausgeliefert bin. Zum Beispiel konnte ich die chronischen Nackenschmerzen loswerden, die ich seit meinem Masterstudium mit mir mitschleppe und für welche über Jahre hinweg unzählige Physiotherapeutinnen und Osteopathen kein Rezept für eine längerfristige Linderung finden konnten. Ich bin auch drauf und dran die Symptome meiner Diagnose «Restless Legs-Syndrom» komplett zu verlernen. In einem Grossteil der medizinischen Fachwelt wird das Restless Legs-Syndrom immer noch als eine neurologische Erkrankung mit potenziell «enormer körperlicher und seelischer Belastung» angesehen, welche sich, wie auch mir mitgeteilt wurde, im Allgemeinen mit zunehmendem Alter verschlimmert. Doch auch diese vermeintlich «unheilbare» Krankheit ist mit hoher Wahrscheinlichkeit neuroplastischen Symptomen zuzuordnen. Und ich bin immer noch jedes Mal fasziniert, wenn meine Kopfschmerzen, welche mir früher immer wieder mal einen Abend vermiest hatten, sich durch bewusste Handlungen meinerseits beeinflussen lassen und sich oft einfach wieder verflüchtigen.
Der Weg der Symptom-Neuverarbeitung war keinesfalls einfach. Er verlangt eine Offenheit für neue, kontraintuitive Ideen, eine intensive Auseinandersetzung mit sich selbst und seinen tiefsten Ängsten, Durchhaltevermögen, einen grossen Willen, Zeit und Aufwand. Es wäre so viel leichter ein ME/CFS-Medikament zu schlucken oder auf die Long Covid-Spritze zu hoffen. Doch höchst wahrscheinlich wird in näherer Zukunft ein solches Wundermittel leider nicht existieren. Ich bin mir bewusst, dass ich im Rahmen der Krankheit eine sehr privilegierte Position innehatte. Ich habe keine Kinder, die auf mich angewiesen sind, ich leide unter keinen anderen Krankheiten und Gebrechen und besitze ausreichend Sprachkenntnisse, um die Informationen zu neuroplastischen Krankheiten und PRT zu verstehen, die momentan vor allem auf Englisch zu finden sind. Und vor allem durfte ich auf ein unglaubliches Umfeld von Familie, Freunden, Freundinnen und Bekannten zählen, die mich aufgefangen, getragen, und ebenso gelitten haben. All diesen Menschen, einschliesslich den zahlreichen professionellen medizinischen Betreuern und Betreuerinnen, die sich um mich gekümmert haben, möchte ich an dieser Stelle herzlichst danken. Ganz besonders hatten meine Eltern die Zeit mich wochenlang zu pflegen, mich mit dem Auto herumzufahren und auf Ausflüge mitzunehmen. Sie organisierten und erledigten alles Mögliche für mich und konnten mich auch finanziell unterstützen. Und ohne die riesige Unterstützung meiner Lebenspartnerin, die mich liebevoll umsorgt, mein Leben gemanagt, den Haushalt zu 100% übernommen, mich immer wieder aufgestellt, den neuroplastischen Ansatz gefunden und mir nahegelegt und mir den wichtigsten Grund zum Weiterkämpfen geschenkt hat, hätte ich es schlicht nicht geschafft.
Nichtsdestotrotz bin ich überzeugt, dass jede Person, egal wie schlimm und wie lange sie schon an den neuroplastischen Symptomen von Long Covid und ME/CFS leidet, mit der nötigen Unterstützung die Chance hat, diese schreckliche und invalidisierende Krankheit zu verlernen, hinter sich zu lassen und in ein Leben der Freiheit und Freude zurückzukehren. Ich hoffe, dass meine Geschichte hierfür einen kleinen Beitrag an Zuversicht und neuer Perspektive spendet, genau wie es für mich mit den Genesungsgeschichten anderer Menschen geschehen ist.